Von Kindern und Jugendlichen mit Epilepsie

„Kobela ti makako“ heißt die Krankheit auf Sango: „Affenkrankheit“, und gemeint ist die Epilepsie. Schön finde ich die Bezeichnung nicht, ich finde sie verletzend und herablassend, aber wenn man den französischen Begriff „épilepsie“ verwendet, wird man in den Dörfern nicht verstanden.

Die Epilepsie ist weltweit verbreitet, sie kommt in Afrika sogar vier bis fünf Mal häufiger vor als in Europa. Ihre Ursachen sind vielfältig: genetische Veranlagung, Geburtskomplikationen, Hirninfektionen, Verletzungen. Oder aber man kennt den Auslöser einfach nicht. In Afrika kommen vor allem noch  zwei weitere Erkrankungen hinzu, die auf Dauer die epileptischen Anfälle auslösen können: eine überlebte Malaria mit Beteiligung des Gehirns und Zysten des Schweinebandwurms, die sich im Gehirn ablagern. Wenn ein Kind plötzlich das Bewusstsein verliert, zu Boden stürzt, mit den Zähnen knirscht usw., dann können wir hier diagnostisch kaum etwas machen. Es gibt keinen Scanner, um „ins Hirn zu schauen“, kein EEG, es bleibt nur die Schilderung dessen, was passiert ist.

Das Medikament, das bei uns am häufigsten verschrieben wird ist das „Phenobarbitol“. Es scheint bessere Medikamente zu geben, ärmer an Nebenwirkungen, effizienter in der Wirkung. Aber „Phenobarbitol“ ist am günstigsten, und das Gesundheitspersonal vor Ort hat damit die meiste Erfahrung.

Jedoch: seine Beschaffung ist schwierig. Nur selten ist es in der Krankenhausapotheke von Mobaye zu bekommen; selbst in Bangui finden wir es manchmal erst in der sechsten oder siebten Apotheke, die wir aufsuchen. Zudem benötigt der Patient eine größere Menge, denn die Medizin muss über Monate und Jahre eingenommen werden, da braucht es einen langen Atem.

Deshalb haben wir in Mobaye ein kleines Projekt gestartet, es läuft seit nunmehr schon einem Jahr: die Betreuung von epilepsiekranken Kindern und Jugendlichen. Wir unterstützen mit Mut machenden Worten, Ratschlägen, Gebet und Phenobarbital. Die Kosten hierfür bestreiten wir aus Euren Spendengeldern – deshalb auf diesem Wege wieder ein großes Dankeschön dafür!

Zudem sind von Epilepsie betroffene Kinder vielen Gefahren ausgesetzt; die größten lauern am Feuer und im Wasser. Gekocht wird bei uns überall auf offener Flamme. Mädchen, Frauen (und die kleinen Kinder) hocken beim Kochen stundenlang um’s Feuer. Wenn es dann zu einem Anfall kommt, stürzen die Betroffenen manchmal direkt hinein oder fallen auf den Topf mit heißem Wasser oder siedendem Palmöl und erleiden so zum Teil schwere Verbrennungen. Die andere Bedrohung geht vom Fluss aus. Sich waschen, Wäsche waschen, in einer Piroge fischen gehen, unsere hiesige Kultur kreist geradezu um die „Lebensader Fluss“. Immer wieder stürzen Kinder während eines Anfalls ins Wasser und ertrinken.

Zu den akuten Gefahren kommen die Langzeitfolgen der Krankheit. Jeder Anfall zerstört Gehirnzellen und führt zu neurologischen Schäden, die sich nicht mehr reparieren lassen.

Und noch eines: Das Stigma. Wenn man eine Krankheit nicht schlüssig erklären kann, dann ist es immer… ein böser Geist oder ein Fluch. Und ein jeder kennt die Geschichten aus der Bibel, in denen Jesus die Kranken heilt, die von einem Dämon besessen sind, und eben dieselben Symptome zeigen wie von Epilepsie Betroffene. Dann ist da schnell von Magie und Hexerei die Rede.

Keines der Kinder ging zu Beginn der Behandlung in die Schule. Wenn ein Schüler oder eine Schülerin einen Anfall während des Unterrichts erleidet, dann macht das erst einmal Angst. Das ist verständlich. Aber auch da ist es unsere Aufgabe, Eltern und Schulleitung zu überzeugen, dass auch epilepsiekranke Kinder ein Recht auf Bildung haben.

Auch wenn es immer wieder Rückschläge gibt, machen wir weiter. Unsere Arbeit ist immer „nur“ ein Tropfen auf dem heißen Stein.


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